Villámcsődület felemás zokniban a szindróma világnapján
13 ország 27 településén – ebből 7 Romániában található – villámcsődülettel ünnepelték hétfő délután a Down-szindrómások világnapját: Kimberose Back on my feet című dalára százak táncoltak Kolozsvár főterén is. Természetesen felemás zokniban. (A Down-szindróma egy plusz kromoszóma miatt alakul ki, amelynek alakja zoknira emlékeztet.) Céljuk tudatosítani a sokféle formát öltő Down-szindróma sajátosságait és hangsúlyozni a szindrómával élők integrációjának fontosságát. A plusz kromoszóma közepes vagy enyhe értelmi sérültséget jelent, ugyanakkor az érintettek többféle, súlyosabb vagy kevésbé súlyos szervi problémára hajlamosabbak. Alig néhány évtizeddel ezelőtt várható élettartamuk 25 év volt, ám a szívműtétek fejlődésével mára szinte azonos az általános lakosságéval.
Csernátoni Gyöngyike 1962-ben született, az idén lesz kereken 60 éves. A 20. század derekán még messze nem tartott ott a terhesgondozás, ahol napjainkban, ultrahangot sem használtak, a speciális szűrővizsgálatok sem léteztek. A szászrégeni pedagógus, Csernátoni Klára évekig nem is tudta, hogy első gyermeke Down-szindrómás. Mígnem egy kezelés alkalmával „felvilágosították”.
– A lábával jártunk kezelésen, akkor mondta az orvos: „Akár kezelik, akár nem, ember nem lesz belőle.” Sokáig gyötrődtem, kérdeztem, hogy Isten miért büntet bennünket. A férjem azt mondta akkor, Isten nem büntet, szeret minket, és ezt a nehézséget azért adta, hogy megmutathassuk, hogy jobban tudunk szeretni – idézi fel emlékeit a 83 esztendős édesanya. Gyöngyikét később Marosvásárhelyen pajzsmirigy betegséggel diagnosztizálták, ez is szerepel a szindróma lehetséges társbetegségei között. – Elemiben egy körzeti iskolába járattuk, ötödik osztálytól adtam én kisegítő iskolába. Azért döntöttem így, mert szászrégeni tanárságom idején tanúja voltam egy hasonló tanítványom sorsának. Szülei küzdelmes harcot vívtak azért, hogy szokványos iskolában tanulhasson, érettségizhessen, majd a vizsga után összeomlott. Nem akartam ugyanezt kockáztatni Gyöngyömmel. Sajnos a kisegítő iskola sem bizonyult szerencsés megoldásnak, Gyöngyike félt a mindennapos agresszivitástól – mondja Klára, aki a nyolcvanas években elvesztette a férjét, azóta házastársi segítség nélkül kell boldogulnia. Nem hosszú a válasz, amikor arról kérdezem, milyen segítséget kapott annakidején. A szocializmusban az „új ember” imidzsébe nem illett semminemű fogyatékosság. Speciális fejlesztésről szó sem volt, az állami támogatás kimerült egy minimális havi juttatásban. Az akkori hatalom által inkább csak megtűrt egyháznál leltek támaszra, és a család segített, Klára és elhunyt férjének édesanyja. 1994-ben tudtak bekapcsolódni az Ügyes Kezek Alapítvány programjaiba.
Az idén 60 éves Csernátoni Gyöngyike húgával és édesanyjukkal (a fényképért köszönet a családnak)
Lészai Emőke három évvel fiatalabb nővérénél, Gyöngyikénél. Nem véletlen, hogy éppen ő a paralimpia szervezője, és a kolozsvári Csemete Református Óvoda alapítójaként már akkor alkalmazta az inkluzív nevelést, amikor tájainkon még maga a fogalom is többnyire ismeretlen volt.
– Már elemistaként tudatában voltam annak, hogy Gyöngyike más, mint mi, többiek. Amikor lementünk a tömbház elé játszani, a gyerekek csúfolták, kacagták, én pedig anyafarkasként védelmeztem, összevissza harapdáltam mindenkit, aki bántani próbálta. Serdülőként aztán az életkorral járó kihívásokat – mint választ keresni az élet nagy kérdéseire – esetemben tetézte az a kérdés is: miért adott Isten nekem sérült testvért? Válasz nem érkezett, csak később, mikor elkezdtünk ifjúsági órára járni. Találkoztam egy bibliai történettel, ahol a szülei vagy saját felelősségét firtató azt a választ kapja: azért kaptad ezt a nehézséget, hogy nyilvánvalóvá legyen a szeretetetek a világ szemében is. Ez a felismerés megnyugtatónak bizonyult – meséli Emőke örömteli hangon. Pedagógusi minőségében arról is kérdezem, a Csemete Református Óvodában hogyan tudják egyengetni egy sérült gyermek útját, érintettként mit tanácsol egy sérült gyermeket nevelő családnak.
– A szülő sokszor nem akarja beismerni önmagának sem, hogy a gyermekével gond lehet. Az első lépés az, hogy a helyzetet el kell fogadni. Amikor már erősek vagyunk, akkor meg kell tennünk mindent a (nemcsak Down kóros, hanem bármilyen értelmi sérültséggel élő) gyermek fejlesztéséért. Mi a Csemetében szakemberhez irányítjuk a szülőt, ha úgy látjuk, a gyermeknek valamilyen gondja van. A mielőbb történő fejlesztés nagyon sokat segíthet. Bár nagy támogatója vagyok az inkluzív nevelésnek, nem kell feltétlenül az épekkel egy csoportba tenni az értelmileg sérült gyermeket akkor, ha nem tud felzárkózni a csoporthoz. Nagyobb sikerélményhez juthatna a gyermek, ha megtaláljuk a számára leginkább megfelelő közeget, iskolát, pedagógust – taglalja Emőke. A sérült gyermekeknek és fiataloknak szervezett paralimpiáról azt mondja: „Ennyit én is segíthetek, hogy valamit megszervezek, ami nekik örömöt szerez.” Mintha ez olyan magától értetődő, természetes lenne. Kérdezem is, miben más oviolimpiát, és ezzel szemben paralimpiát szervezni. – Az oviolimpián (az épek esetében) tetten érhető egy bizonyos fokú versengés, a paralimpiánál viszont csapatjáték van, a sérüléssel élőknek ugyanis meg kell tanulniuk, hogy csapatban sokkal eredményesebbek. A megfelelő szervezés érdekében minden részvevőt személyesen, jól kell ismerni. Az online időkben fontos volt például tudni, hogy ki mennyire képes a számítógéppel bánni.
Villámcsődülettel ünnepelték hétfő délután a Down-szindrómások világnapját Kolozsváron is FOTÓ: ROHONYI D. IVÁNSérült gyermeket nevelni nem romantikus, a nehézségeiről még azoknak is lehet némi fogalmuk, akik semmiképpen sem érintettek. Mégis valós az öröm, amivel akár egy értelmi sérült szerettünk is gazdagíthatja életünket. Klára néni különösen szeret emlékezni az egykori nyarakra, amelyeket Gyöngyike anyai nagyszüleinél töltött. – Édesapám magyar szakos tanár volt, nyaranta nyolc unokáját tanítgatta nagy sikerrel. Verseket tanított nekik, szövegalkotási feladatokat végeztek a gyermekek. Gyöngyike igen szép fogalmazásokat írt, valóban gazdagította életünket – idézte fel.
Emőke mesél arról is, amikor saját gyermekeit várta. – Nagyon féltem, hogy a gyermekeim sérültek lesznek. Elvégeztettünk minden vizsgálatot, hogy ha lehet, ne szülessen beteg gyermekem. Édesanyám és Gyöngyike mégis teljes életet élnek, ugyanúgy segítik egymást, mint akármilyen családban, ugyanúgy részesei egymás hétköznapjainak. A Down kórosok nagyon tudnak szeretni, ha az egész világ összedől, ha világjárvány van, vagy háború, akkor is. Gyöngyike rendkívül hálás, ha mosdatom, fürdetem, annyiszor elmondja, „köszönöm, hogy megcsinálod". Támogatjuk, amiben csak tudjuk. Ha a Zsoltárokról elmélkedett, segítettük, ha meg akarta írni élete regényét, akkor a család összeállt, egyikünk begépelte, a menyem javította, a másik tördelte, és megjelent nyomtatásban – sorolja Emőke. Édesanyja is mesél az édesanyákat és sérült gyermekeiket támogató bibliaórás csoport részére készülő könyvről, családi koprodukcióban mindenki arra készült, hogy tavaly karácsonyra meglegyen.
Ma már több kolozsvári szervezet kifejezetten a sérült emberekre összpontosít, Emőke a segítők között sorolja például a FéBé öregotthont, a Providentia nappali központot, a Máltai Szeretetszolgálatot stb. S bár a szónoklatok és hivatalos nyilatkozatok szintjén politikailag évek óta minden nagyon korrekt a fogyatékkal élők tekintetében, a valóságban Gyöngyikének minden évben szakbizottság előtt kell igazolnia, hogy nem gyógyult ki veleszületett Down-szindrómájából – másképpen nem folyósítják számára a havi juttatást. Amivel aztán gondozójának – 83 éves édesanyjának – könyvelői részletességgel el kell számolnia. A sérültség mértékének, a többnyire jövedelemfüggő egyéni fejlesztési lehetőségek és az érintett személyes adottságainak függvényében egyes Down-szindrómások képesek lehetnek munkát vállalni. A munkáltatók mégsem kapkodnak utánuk: a Down-szindrómásoknak szánt online álláskeresőt működtető Special Olimpics Románia adatai szerint 2020-ban országszerte a tízet sem érte el az egyéni munkaszerződéssel foglalkoztatott érintettek száma.
A felemás zoknik a Down-szindróma szimbólumai FOTÓ: ROHONYI D. IVÁN
