A kezelésre a Bihar megyei Értkörtvélyesen lakó, az egyéves születésnapját nemrég megünnepelt Ölyüs Noel Róbertnek gyűjtöttek. A kisfiú és a család történetéről, valamint a megsegítésére alakult csoportokról és az ezek által szervezett jótékonysági tevékenységekről a Szabadságban is beszámoltunk (többek között a március 9-én, valamint július 17-én megjelent lapszámainkban, továbbá weboldalunkon is). És “köszönhetően emberek tízezreinek, akik adakoztak, megosztottak, felajánlottak, licitáltak, meséltek Noelről a szomszédnak, vagy akár lecsavarták a kupakot és félretették”, jóval a határidő előtt le tudták zárni a gyűjtést, mert összegyűlt a szükséges 2,4 millió dollár – olvasható a Facebook oldalon. A történetnek nincs vége: a Kicsi Noel-SMA1 oldalon létrehoznak egy albumot, ahová várják a sortársak jelentkezését.Ölyüs Noel Róbert a támogatásoknak köszönhetően részt vehet a Zolgensma kezelésben, ami egy következő, de valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, és amit még komoly rehabilitáció fogja követni – írják a Kicsi Noel – SMA1 Facebook oldalon. Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartanak, továbbra is élnek a számlaszámok és lehet sms-t küldeni, a család pedig a változásokról folyamatosan beszámol. Ugyanakkor az oldalon létrehoznak egy albumot, ahová a hasonló helyzetben levők jelentkezését várják: a család abban szeretne segíteni, hogy felhívják a figyelmet más beteg gyermekre, mert tudják, sokszor ez a legnehezebb. Arra is figyelmeztetnek, mindent megtesznek annak érdekében, hogy csak hiteles információk kerüljenek az albumba, továbbá arra kérnek mindenkit, éljenek, de ne éljenek vissza a lehetőséggel. “Mivel tudjuk, milyen sokat jelenthet egy adomány egy családnak, ahol nagy szükség van rá, ezért kérünk mindenkit, hogy a továbbiakban másokat is támogassanak. A mi álmunk már csak egy karnyújtásnyira van, de mások még csak a távolból figyelhetik azt” – írta ki a család a közösségi oldalra.A kis Noel megsegítésére alakult egyes csoportok úgy döntöttek, folytatják a tevékenységüket, és az ezentúl begyűlő összegek “már egy másik angyalkát támogathatnak”. A Kéz a Kézben Jótékonysági Licitcsoport is folytatja tevékenységét, és a csoportban olyan beteg gyerekeket támogatnának, akiknek szüksége lenne életmentő beavatkozásra, de nincsenek meg az anyagi feltételek, és az állam sem támogatja. A csoportban licitre meghirdetett termékek, szolgáltatások bevétele teljes mértékben az aktuálisan támogatott gyermek számlájára lesz utalva – írják az oldalon, ahol a szabályokat valamint a számlaszámokat is feltüntetik. “Ha összefogunk, kéz a kézben csodákat tehetünk!” – hirdetik. Tehát a Kicsi Noel Egyesület nem szűnik meg, továbbra is beteg gyerekeket támogat, és két irányt vesz a segítségnyújtás, írják: a román csoport SMA-s gyerekért, Alessiáért küzd tovább. A Könyvvásár Noelért - Kolozsvár Facebook-csoport (tevékenységüket pénteki, július 17-i lapszámunkban ismertettük) szintén a folytatás mellett döntött, és ezentúl Kéz a Kézben Jótékonysági Könyvlicit néven folytatják a munkát és a gyűjtést – ezúttal már a kicsi Alessiáért. “Ezt a nagy csodát együtt vittük végbe, példaértékű összefogással, ebből kell most erőt meríteni és tovább lépni, segíteni más gyermeken is” – írták ki a csoportba.
