Középtávfutás Noellel az életben maradásért
Ölyüs Noel Róbert 2019. július 12-én született, és családjával a Bihar megyei Érkörtvélyesen lakik. Bátyja, Szebike (osztályában első tanuló), éveken keresztül könyörgött kistestvérért, így nem csoda, hogy nagyon szereti az öccsét, amikor csak lehet, játszik vele. Szüleik sokáig dolgoztak külföldön, itthon pedig uborkatermesztésbe kezdtek a határ menti faluban. Úgy gondolták, a második gyerek megszületése után kicsit meghúzzák a nadrágszíjat, hogy szépítsék otthonukat. A terv az volt, hogy apuka fizetéséből megpróbálnak megélni, a gyermeknevelési támogatásból pedig, amit anyuka kap, felújítják a régi házat, amelyben laknak. Meg is vették a padlócsempét – de lerakni már nem sikerült. Most azt mondja az anyuka, Fodor Hilda: majd, ha kiderül, hogy kisfia tolószékes lesz, úgyis mindent át kell alakítani. Merthogy közbejött a kegyetlen diagnózis: gerinc-eredetű izomsorvadás, SMA, annak legsúlyosabb, 1-es típusa. Genetikai hiba: a beteg izmai nem működnek. Az SMA-1 típust (ma már) általában nagyon korán, a hipotón gyermek néhány hetes-hónapos korában diagnosztizálhatják. Életkilátása kezelés nélkül 2 év, de ma már léteznek segítő, fenntartó terápiák, és egy egyelőre „csodaszer” számba menő génterápia, a fent említett csillagászati áron. S vannak még kísérletek, amelyekbe bekerülni szintén életmentő lehet.
Az újságírónak nem lehet az a célja vagy küldetése, hogy magáról írjon, most mégis megteszem: Noel engem teljesen elvarázsolt hatalmas kék szemeivel. Addigra már sokat olvastam a betegségéről, és tudtam, hogy az SMA-val születettek okosabbak az átlagnál. Fenntartásaim voltak, hogy ez meglátszhat-e egy pár hónapos gyereken. Megbeszéltük a találkozót az édesanyjával, Fodor Hildával, hogy végre ne telefonon nyilatkozzon a Kolozsvári Rádiónak, ha már a kincses városban vannak a gyerekkel kezelésen. Noel baba egy kiadós alvás után kérdőleg rám nyitotta hatamas, okos kék szemeit, én pedig elvesztem. (Szerencsére a rádióinterjút addigra már felvettük.) A délutáni szundikálása egyébként azért volt rendkívüli, mert nem volt rajta a szokásos lélegeztető gép. Noel ugyanis kénytelen azzal aludni, hiszen izomsorvadása a légzőizmokat is érinti, és neki egyetlen lélegzet kimaradása végzetes lehet.
Mi az SMA-1?
Amikor izomsorvadásra gondolunk, általában a láb vagy a kéz izmainak gyengesége jut eszünkbe. Ez igaz ebben az esetben is, de az SMA minden izmot érint: a szívizom, a rekeszizom és más légzéssel kapcsolatos izmok is gyengébbek, mivel sejtjei (az SMN-gén mutációja miatt) nem termelik az enzimet, amely az izommozgásban játszik szerepet. Így a csecsemőhalált az elégtelen légzés, a szívmegállás is előidézi. A kórnak Romániában fenntartó kezelése létezik: a Spinraza nevű gyógyszert gerincbe kell beadni a diagnózis utáni időszakban, elég gyors egymásutánban négyszer, majd ezt követően a beavatkozás négyhavonta ismétlődik, egészen addig, amíg más terápia nem elérhető. Egyébként az Országos Egészségbiztosítási Pénztár nem tudta megmondani, hány SMA-beteg van Romániában, csak azt, hogy 2019 végéig 66 beteget vettek fel a Spinraza-kezelési programba, ők mindannyian 18 év alattiak. Rajtuk kívül, a lebonyolító kórházak nyilvántartásában szerepelt még 38 gyermek és 48 felnőtt, akiknek a november végi költségvetés-kiegészítésből biztosították a fenntartó kezelést. Ezeket összesítve tehát – áll a válaszukban – tavaly 152 beteg kezeléséhez biztosították a pénzügyi keretet. A gyógyszer egyébként adagonként több mint 340 ezer lejbe kerül, és egyelőre azt sem tudjuk, hosszú távon mi a hatása, hiszen ezt is csak néhány éve adják a betegeknek. A Spinraza-kezelés lehetősége Romániában 2018 május elseje óta lehetséges az állami egészségügyi ellátásban, akkor vették fel a ritka betegségek országos kezelési programjai közé az SMA-t: az Országos Egészségbiztosítási Pénztár fedezi a páciensek kezelését a gerincbe adott injekcióval a megszabott központokban – Ölyüs Noelnek például a kolozsvári gyermekkórházban, ahol májusban kaphatja meg a fenntartó kezelés következő adagját. Négyhavonta kap mindig még egyet, egészen addig, amíg a családnak sikerül összegyűjteni a pénzt a génterápiára.
Kétmillió euró?
Sőt, még ennél is több az az összeg, amire a családnak szüksége van. Emellett szükséges még minden alváskor a lélegeztetőgép, reggelente a köhögtető berendezés, amely kitisztítja a gyerek torkát-tüdejét az esetleges nyálkától, hiszen felköhögni nem tudja. Van még az „ambu”, a ballon, amivel az anyukának fel kell fújnia a fia tüdejét, akkor is, ha tudja, hogy minden alkalommal sírással végződik, mert ez a gyereknek kellemetlen. S mindezt követi a torna naponta többször is: nyújtani kell az izmokat, kíméletlenül, ismételve a végtelenségig. Mindezt már az anyuka mondta el, s azt az aggodalmát sem titkolta, hogy esetleg rosszul végzi a gyakorlatokat, és valamit elront. „De megnyugtattak, hogy nem tudok ártani” – mondta mosolyogva. Most éppen a bukaresti gyermekrehabilitációs központban gyakorolnak ismét, miután felmérik Noel állapotát, fejlődését. „Semmit nem vesznek figyelembe, amit én mondok, csak amit ők látnak – mondja Fodor Hilda. – Hiába láttam, hogy egyszer vagy többször felemelte a kezét vagy lábát, csak azt írják fel, amit ott megcsinál. Kilenc pontból egyet értünk el a múltkor az egyik vizsgálaton” – mondja, és sorolja, mi mindent nem tud a kisfia: nem emeli a feje fölé a kezeit, nem tudja kinyújtani egészen a lábát, a cuminál nehezebb tárgyakat nem tudja felemelni, és a fejét sem tudja megtartani.
A mindennapi gyakorlás elmaradása szinte hetekkel visszavetheti Noel izmait a feljődésben, így történt ez legutóbb is, amikor februárban két hetet kórházban kellett tölteniük, tüdőgyulladás miatt. Mivel ez idő alatt Noel szinte semmit nem evett, infúzión keresztül táplálták, azt pedig csak a lábába tudták bekötni, ez idő alatt a gyereket nem lehetett tornáztatni – meséli az anyuka, aki ezért is örül az újabb bukaresti terápiának: azt mondja, sosem lehet eleget tanulni, ismételni, pontosítani a gyakorlatokat, neki pedig a lehető legjobban meg kell tanulnia, hiszen állandóan mozgatnia kell Noel izmait. Azt is mondja Fodor Hilda, hogy a Spinraza egyértelműen segít a gyerekén, már az első kezelés után látszott, hogy erősebb lett az akkor 4 hónapos baba. Más kisgyerek abban a korban már ülni tanul. Noelnek most kellene ezt megpróbálnia, de közben a gerincét is óvni kell, ami azt jelenti, hogy merevítőket kellene használniuk, hogy a berendezés megtartsa a hátát. Olaszországba mentek volna ezekért, meg egy ottani orvos szakvéleményét is kikérni. Amikor erre rákérdezek, az anyuka visszavesz a lendületemből: „Olaszországban karantén van” – mondja megadón Hilda, majd elmeséli, hogy a hazai biztosítón keresztül szerzik majd be a merevítőket. Még nem tudják pontosan, ehhez mi az eljárás, de ezt is ki fogják deríteni a következő hetekben, mert meg kell oldani – szögezi le.
Mindez (a biztosító által fedezett ellátáson kívül) pénzbe meg rengeteg utazásba, szervezésbe kerül, de talán nincs is mód elmagyarázni a költségek teljes körét. Ezért a család azt kérte támogatóitól, hogy segítsenek – adófelajánlással, facebook-adományokkal, GoFundMe és egyéb támogatási rendszereken keresztül is – előteremteni az amerikai csodaszer árát, a 2,125 millió dollárt. Magyarországon két esetben már sikerült: előbb Zente, majd Levente is megkapta a Zolgensmát, miután közösségi összefogással sikerült mindkettejüknek összegyűjteni a szükséges pénzt. Zente volt a negyedik európai Zolgensma-kezelt kisgyerek. Ő népszerű lett az interneten is, van Facebook-oldala, és youtube-videón láthattuk, ahogyan lábra áll. Vele és Leventével együtt, Európában 21-en kapták meg a génterápiás szert. A két kisfiú családja az egyik támasza most Neol rokonainak: Hilda gyakran beszél Levente édesanyjával, tőle tudja azt is, hogy mennyi mindenre van – és lesz – még szükség a terápián kívül.
A remény: összefogás vagy szerencse
Az Amerikai Egyesült Államokban tavaly engedélyezték a Zolgensma (AVXS-101) használatát. A gyártó, a Novartis gyógyszergyárhoz tartozó, génterápiákra szakosodott Avexis nevű vállalat idén májusra várja a szer alkalmazásának jóváhagyását az Európai Gyógyszerhivataltól és mintegy három tucatnyi országtól. Addig is, a fejlesztő kidolgozott egy ingyenes elérési lehetőséget mindazoknak a két évnél fiatalabb gyerekeknek, akiket orvosilag igazoltan SMA-val diagnosztizáltak, akiknek segítene a szer, és olyan országban élnek, ahol még nem engedélyezték. Ezeket az eseteket a kezelőorvosok jelenthetik be a rendszerbe 2020. január 2. óta, és – írják honlapjukon – bioetikai testülettel együtt döntenek a kiválasztottakról. A cég az év első felére 50 dózist irányzott elő erre a célra, és ugyanennyit tervez „kisorsolni” a második félévben is. Mint hangsúlyozzák, a cégnek egyelőre egyetlen helyszínen van lehetősége az előállításra, a második telephelyükön idén kellene engedélyeznie a gyártást az amerikai hatóságoknak – s mindezek függvénye, hogy hány dózist tudnak az (elsősorban amerikai és csak másodsorban bárhol élő) igénylők rendelkezésére bocsájtani, de, mint fogalmaznak, hosszú távra kívánnak elköteleződni a támogatásban.
Az ún. „Zolgensma-lottóhúzás” február 6-án kezdődött, és a cég arról tájékoztatott, hogy a páciensek jogainak védemében, nem teszik közzé a szerencsések nevét, csak az érintetteket tájékoztatják a kezelőorvosokon keresztül. Kéthetente ismétlődik az ingyenes dózisok elosztása, és természetesen Fodor Hilda reménykedik, hogy egyszer Noelnek is szerencséje lehet, még mielőtt betölti a két évet és elesik ettől a gyógyulási lehetőségtől. (Egy svájci klinikán egyébként zajlik a Risdiplam nevű SMA-gyógyszer tesztelése, 13-52 éves kor közötti 20 betegen. Ez lehet az első olyan gyógyszer, amely szájon át szedhető, viszont még sehol nem engedélyezték a hivatalos használatát. A tesztelések jelenleg az idősebb SMA-2-es betegeknek jelentenek reményt.)
Határtalan kreativitás és tenni akarás
Akárcsak Magyarországon a két említett kis beteg esetében, itthon is tapasztalható az összefogás Noel körül. Működnek már román és magyar nyelvű árverező csoportok is, bár ez az elkülönülés csupán látszat: mindkettőben előfordulnak másik nyelvű üzenetek, felajánlások és vállalások, adományok formájában egyaránt. Licitálni lehet nem csak gyermekruhákra, kismamáknak fontos dolgokra, de parfümökre, ékszerekre, sőt, focidrukkereknek aláírt futballmezekre is, és ez utóbbiak voltak eddig talán a legtöbb összeget begyűjtő portékák. Bukarestből tortát, Szatmárnémetiből ezüst ékszereket ajánlottak fel. (Az egyik kedvenc egy nyaklánc, amelyet egy kislánytól kapott Fodor Hilda, s amelyért Noel is gyakran nyújtja a kezét – ezért az anyuka előszeretettel hordja.) Szilágyságban 10 éves autista kisfia festményeit árverezteti az édesanya, és a 10 lejes kikiáltástól minden festmény eljut 150-200 lejes vételárig – amit, természetesen, Noel számlájára utalnak. A licitálások és jótékonysági akciók Bihar megyéből indultak, de ma már külön csoportot működtetnek Szilágy megyében, és Kolozsváron is készülnek akciókra, például ide is elérkezik majd a menyasszonyi és estélyi ruhák vására, amelyre Nagyváradon rengeteg felajánlást tettek, és szerencsére sokan vásároltak is egy héttel ezelőtt (ezért, lehet, hogy ott havonta megismétlik majd a rendezvényt, de karavánt is terveznek). Kolozsváron mutatkozik be az újabb kezdeményezés, a könyvvásár, március 21-én. Mindezekről az akciókról és a gyűjtés állásáról is olvashatnak a közösségi médiában naprakész információkat. A már lezárult akciók sikere változó. Jótékonysági kupakgyűjtéssel indult a támogatók munkája, és ez ma is folyamatos, de eddigi eredményeképpen egy nyergesvontatót raktak meg a kupakokkal, amelyeket Budapest mellett adtak le újrahasznosításra, mert ott többet fizettek érte, mint itthon – és mert egy vállalkozó ingyen elvitte odáig saját kamionjával. Egyre több helyen vannak perselyeik, és ezekhez mindig megvannak a törvényes engedélyek. Volt már sütivásár Magyarországon és itthon is, az ügy mellé álltak települések, cégek, egyházi és iskolai közösségek, de partiumi és magyarországi előadók, művészek is biztatták közönségüket adakozásra. A legújabb felajánlások pedig arról szólnak, hogy minden kisgyerek segíthet Noelnek azzal, ha a nevében szülei felajánlanak 10 lejt (vagy van, aki annál többet is), illetve, a nőnapi szál virág árát is adhatjuk az anyukának, azzal a jelszóval hogy „Nyíljon ki a világ Noelért”. Noel édesanyja azt mondja: mindenkinek hálás a támogatásért és a biztató szavakért, amelyeket ismeretlenül is írnak nekik – vagy ahogy Fodor Hilda fogalmaz: „minden csepp csepp a tengerben”.
Ki mellette – ki ellene?
A számlákra beérkezett támogatások összege egy héttel ezelőtt 734.329 eurónyi volt (a család minden hétfőn beszámol a gyűjtés állásáról, a „jobb” heteken több mint 35 ezer euró is gyűlt). Eszerint, a rengeteg támogató jóvoltából, a szükséges összeg egyharmada már megvan. Viszont ha a másik oldalról nézzük: kétharmada még hiányzik.
S a történetnek is van árnyoldala: a közösségi médiában hangos gyűlölködők nem kerülték el Noeléket sem. Volt, aki azt állította, hogy az eset valótlan, csak felhasználják egy kisfiú képét, aki nem is beteg. Más azt írta: „az apuka feladta az állását, a család a pénzből építkezik!” – nos, erre a figyelmes olvasó már részben tudja a választ a cikk elejéről, csak annyival kell kiegészíteni, hogy Ölyüs Róbert, az édesapa valóban feladta az állását, amióta szinte folyamatosan úton vannak Noellel, és most igyekszik olyan munkát találni, amelyet így is végezni tud. Az utóbbi kommentelő egyébként pár nappal később bocsánatot kért az igaztalan vádakért, miután – meghívásukra – otthonában látogatta meg a családot, és megbizonyosodott róla, mire költenek: nem új autóra, nem lakásfelújításra, hanem lélegeztető gépre, gyógyszerekre, könnyű rágókára és utazásokra – Noelnek és Noelért. Az anyuka pedig csak annyit válaszol, amikor a vádaskodásokról kérdezem: „Nem mondok semmit. Nem vádolom őket, tudatlanok. Nálunk minden legális, másképp már rég megbüntetett volna a pénzügyőrség. És annyi csatornán szó volt már rólunk... jöjjenek el hozzánk!”
Egyébként a gyógyszergyártó céget is sokfelől kritizálják, orvosok és páciensek egyaránt méltatlankodnak: hogyan lehet a szerencsére bízni az SMA-beteg kisgyerekek gyógyulásának lehetőségét, a „Zolgensma-lottón”! S az sem váltott ki feltétlen elégedettséget, hogy miért kerül egyetlen adag szer 2,125 millió dollárba. A cég egyfelől azzal védekezett, hogy a haszonélvezők kiválasztására olyan rendszert dolgoztak ki, amely nem részesít előnyben egyetlen pácienst vagy egyetlen származási országot sem, szigorú orvosi szempontok alapján döntenek. Másfelől, ami az ár megállapítását illeti, emlékeztetnek: ha összeszámoljuk a (korábban említett) folyamatos Spinraza-kezelés költségeit, akkor az egyszeri génterápia, a Zolgensma a költséghatékonyabb, de a fejlesztők is megértik, hogy sokaknak akadály a megállapított forgalmazási ár, és részletfizetésre is lehetőséget nyújtanak. Fodor Hilda bizakodó: reménykedik az összefogás erejében, de ugyanakkor azt kívánja, „bárcsak egyszer arról beszélhetnénk, hogy Noel megkapta a Zolgensmát!” Azt mondja, hisz benne, hogy kisebbik fia lábra fog állni és képes lesz önellátó életet élni, „ha másképp nem, kerekes székben, de ott lesz mellettünk” – mondja Fodor Hilda. Szebike, a testvér pedig szeretne focizni az öccsével. De Noel élete egyelőre mateklecke. Vagy inkább lutri?
(A szerző a Kolozsvári Rádió szerkesztője)
Ha követnék Noel történetét, keressék a közösségi médiában a Kicsi Noel SMA-1 oldalt.
Borítókép és fotók: Facebook
Noel babát a következő számlaszámokon lehet támogatni:
Magyarországon létesített Alapítványunk:
NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY
OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096
IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000
SWIFT kód: OTPVHUHB
Közlemény: Adomány
Email: noel.alapitvany@gmail.com
Adószám: 19213413-1-10
Romániai Egyesület:
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
Cif: 42065170
https://www.noelsma1.ro/index.php
asociatianoelgmail.com
+40 259 355 232
További lehetőségek:
GoFoundMe:
gf.me/u/wfyvjv
PayPal:
https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
Facebook gyűjtés:
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
https://noelsma1.ro/index.php/doneaza
Revolut 0756383575
FACEBOOK OLDALAINK:
MAGYAR
https://www.facebook.com/Noel.SMA1/
ROMAN
https://m.facebook.com/100831714705646
ENGLISH
https://www.facebook.com/HelpNoel.SMA1/
LICITCSOPORTJAINK:
1.Magyarországon
https://www.facebook.com/groups/527482121134780/
2.Romániában
-magyar nyelvű
https://www.facebook.com/groups/1042888936046079/
https://www.facebook.com/groups/2722828471100838/
-román nyelvű
https://www.facebook.com/groups/749355595491433/
3.Németországban
-magyar+román nyelvű
https://www.facebook.com/groups/436069210442455/
ESEMÉNYEK, GYŰJTÉSEK HELYSZÍNEI NOEL BABÁÉRT :
https://m.facebook.com/groups/557796548319437/?ref=pages_profile_groups_tab
NOELT TÁMOGATÓK TÉRKÉPE:
https://www.google.com/maps/d/viewer…
