Erdélyi magyar az Európai Rákszervezet elnöke

Négy évre választották meg Dégi L. Csaba egyetemi oktatót az Európai Rákszervezet elnökévé. A szakemberrel az országos rákellenes stratégiáról és a daganatos betegeket érő kihívásokról beszélgettünk.

Nagyobb a hangsúly a megelőzésen

– Romániának eddig is volt úgynevezett rákprogramja, amelyet valamikor az 1980-as évek elején dolgoztak ki. De az csak a betegség orvosi részével foglalkozott. A mostani országos rákellenes stratégia nyomon követi a daganatos beteg történetének összes állomását, amibe beletartozik a megelőzés, a korai szűrés és a diagnosztizálás, továbbá az innovatív immunterápiák és a palliatív gondozás.  A nemrég elfogadott országos rákellenes stratégia egyik fontos újdonsága épp az, hogy nagyobb hangsúlyt fektet a szűrésre és a korai diagnózisra.  Szükség is van erre, mivel Romániában a megelőzhető rákhalálozás 2,5-ször nagyobb, mint bárhol máshol Európában.  Elsők vagyunk Európában a méhnyakrák miatti halálesetek számát illetően is, amely megelőzésére ma már van lehetőség – mondta Dégi L. Csaba.

– Évente több mint százezer beteget diagnosztizálnak daganatos betegséggel.  Nekik joguk van teljes körű orvosi-pszichológiai-szociológiai ellátáshoz. Romániában nagyon kevés pszichológus vagy szociális munkás dolgozik rákos betegekkel, pedig ez nagyon fontos – tette hozzá.

A betegeknek ismerniük kell jogaikat

– A legtöbb daganatos beteg több szociális joggal is rendelkezik: például két éven át jogosult betegnyugdíjra. A szociális törvény módosítása nyomán lehetővé válhat, hogy a daganatos betegek hozzátartozóinak is joguk lesz betegszabadságra. A jogokat kérni kell, és az egyszerű polgár nem tudja „bejárni” az egész rendszert, mert neki a daganat az első. Nem a betegeket kell elküldeni, hogy harcoljanak a saját jogaikért, hanem szociális munkásokra van szükség, akik együttműködnek az onkológiai kórházzal, a nyugdíjfolyósító intézettel és az egészségügyi biztosítóval. Akárcsak a HIV-fertőzöttek esetében, akik ilyen szempontból kétségtelenül jobb helyzetben vannak, mert ott a betegeknek nem kell végigjárniuk a hivatalokat, hanem intézkednek helyettük – vélekedett.

A rákellenes stratégia kapcsán Dégi L. Csaba kifejtette: ezt orvosok dolgozták ki, akiknek szakértelméhez nem férhet kétség. Sajnos a munkába nem vonták be a pszichológusokat, a szociális munkásokat és a lelkészeket sem, ez pedig hátrány lehet.

– A beteg elsősorban ember.  A beteget nem úgy kell kezelni, mint a tumort.  A daganatos betegek elvárják, hogy emberként legyenek megszólítva és kezelve. Elvárják, hogy az orvos tudjon annyit mondani: ha éjszaka nem alszik, akkor van egy alapítvány, pszichológus, akit nyugodtan meg lehet keresni. Fontos beszélgetni a beteggel, az ő érdekében – magyarázta Dégi L. Csaba.

Példaként említette a francia rákellenes tervet, amelynek értelmében a kezelés után is figyelemmel kísérik a betegséget túlélő beteget.

– Borzalmas, amikor valaki megbetegszik és kénytelen a betegséggel együtt élni. Majd miután sikerül túlélni az egész megpróbáltatást, azt mondják neki: menj utadra! – és nem foglalkoznak vele többet. Az onkológiai kezeléseknek hosszú távú mellékhatásaik vannak, amelyeket figyelembe kell venni például a munkahelyen is. Meg kell adni a lehetőséget, hogy a gyó­gyult tudjon dolgozni. Az 1960-as években hasonló volt a szívbetegek helyzete, ami a gyógyulás utáni életvitelt illeti.  Ma szívbetegséggel néhány millió ember él együtt és dolgozik, mert megfelelő kezeléseket kapnak. Ez azért változott meg, mert odafigyeltek: ha a beteg túléli, akkor ne csak az életbe, hanem a munkahelyére is vissza tudjon térni. A munkahely két dolgot jelent: megélhetési lehetőséget, ugyanakkor értelmet ad az életnek.  Bonyolult kérdés a párkapcsolat is, gyakori ugyanis, hogy a daganatos beteg házastárstól elválik a párja – folytatta Dégi L. Csaba.

A rákellenes stratégiának még ki kell dolgozni a módszertani, azaz alkalmazási részét, Dégi tudomása szerint még nem történtek erre vonatkozó egyeztetések. A módszertan középpontjában a betegnek és nem az orvosnak kell lennie.

Egymillió rákbetegség diagnosztizálása maradt el a járvány miatt

Dégi L. Csaba igazolta azt a híresztelést, miszerint Európában a Covid-járvány miatt egymillió daganatos beteg diagnosztizálása maradt el, ami katasztrofális következményekkel járhat. 

– A hír igaz. Az Európai Rákszervezet adatbázisából vették át.  Európa-szerte egymillió beteg diagnosztizálása maradt el, mert későn vagy egyszerre sokan jelentkeztek.  Amennyiben elhanyagoljuk az európai egészségügyi ellátórendszerek, illetve a rákkutatás terén tapasztalható hiányosságokat, az előttünk álló évtizedben könnyen alakulhat ki „daganatos járvány” is. A The Lancet Oncology munkaközössége időszerűnek érezte olyan jelentés összeállítását (European Groundshot), amely átfogó képet nyújt a rákkutatás aktuális helyzetéről Európában, kiemelve azokat a területeket, amelyek alulfinanszírozottak vagy alulreprezentáltak. A Lancet Oncology European Groundshot Bizottság egy sor pragmatikus ajánlást fogalmaz meg a támogatók, politikai döntéshozók, illetve a rákkutató közösség irányába. A jelentés az amerikai Cancer Moonshot mintáját követi, ám a szakemberek amellett érvelnek, hogy Európában páciensközpontúbb, kevésbé technocentrikus megközelítésre van szükség – nyilatkozta Dégi L. Csaba, a tanulmány társszerzője.

A tanulmány kitér arra, hogy a Covid-19-világjárvány hatása előrejelzések szerint közel egy évtizeddel visszavetheti a daganatos megbetegedések kimenetelét Európában. 2010 és 2019 között a rákkutatásra fordított beruházások teljes összege Európában körülbelül 20-22 milliárd euró volt (nem számítva ide a magánszektor hozzájárulásait), állampolgáronként nagyjából 26 euró. Az Egyesült Államokban ugyanezen időszakban körülbelül 76 milliárd eurót költöttek a rákkutatási ökoszisztémára, ami állampolgáronként 234 eurót jelent. A Kelet–Nyugat megosztottság is mélyült az elmúlt bő évtizedben: 2009 óta a rákkutatási tevékenység Nyugat-Európában megduplázódott, míg Kelet-Európában alig történt változás ezen a téren. A nemek közötti egyenlőtlenségek a rákkutatásban is tetten érhetők, hátrányosan érintve a női nemet.

70:35

A jelentés tizenkét javaslatot tartalmaz, amelyek irányt mutatnak az úgynevezett 70:35-ös cél elérésében: vagyis 70 százalékos túlélési arány az európai daganatos betegek körében 2035-ig. Az ajánlások első harmada a különböző európai országok és régiók közötti szakadék megszüntetését célozza a rákkutatásban, olyan javaslatok révén, mint a rákkutatás beágyazása a nemzeti rákkezelési tervekbe a kontinens összes országában, vagy a rákkutatási kapacitás 25 százalékos növelése a kelet-európai országokban 2025-ig. A javaslatok legnagyobb hányada az európai rákkutatásban, illetve annak finanszírozási rendszerében mutatkozó hiányosságok kezelését célozza. Ezek között szerepel a rákkutatásra fordított összegek megduplázása 2030-ig; az Egyesült Királyság európai rákkutatási tevékenységekben való részvételének megkönnyítése; átfogó rákkutató központok létesítése, és ezen központok eredményeinek becsatornázása a klinikai gyakorlatba; olyan kutatások megvalósítása, amelyek a humán papillomavírus (HPV) okozta daganatos megbetegedések 2030-ig történő elhárítását célozzák; a nemek közötti egyenlőtlenségek enyhítése a rákkutatásban; valamint a ráktúlélőket védő jogi intézkedések bevezetése Európa-szerte 2024-ig annak érdekében, hogy semmiféle hátrányos pénzügyi megkülönböztetés ne érhesse őket a munkavállalás terén.

A javaslatcsomag az aktuális, illetve jövőbeli kihívásokra közvetlenül is reagál: a bizottság olyan adatvezérlő rendszer kiépítését javasolja 2023-ig, amely valós időben rögzíti és mérsékeli a Covid-19-világjárvány daganatos megbetegedésekre gyakorolt közvetett hatásait; az ukrajnai háború hatását ellensúlyozandó, sürgeti a klinikai vizsgálatok ütemének fenntartását, sőt fokozását Közép- és Kelet-Európában; szorgalmazza a rákkutatási együttműködések megduplázását 2027-ig Európa és az alacsony és közepes jövedelmű országok között.