Ölyüs Noel Róbert egy éve, 2019. július 12-én született, és szülei már az első hetekben felfigyeltek rosszat sejtető jelekre: három hónap után aztán kiderült, hogy a kicsi Noel SMA-1 elnevezésű genetikai betegségben szenved. „Az SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s amelynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni a kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom- és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható a Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával… Noel eddig 5 Spinraza-kezelésen esett át, amit az egészségügyi biztosító fizetett, és nagyon jól reagált a kezelésekre. Létezik azonban a Zolgensma nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterapiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere” – írja Fodor Hilda, a kisfiú édesanyja a közösségi oldalon, amelyet Noel megsegítésére hozott létre, és ahol folyamatosan tájékoztat a gyermek állapotáról, a kezeléshez összegyűlt pénzről. A közel két és fél millió amerikai dollárt ugyanis összefogással próbálják előteremteni, mivel ezt a biztosító már nem fizeti, önerőből pedig megfizethetetlen.
A Bihar megyei Értkörtvélyesen lakó család és a kis Noel történetéről Rácz Éva rádiós szerkesztő számolt be részletesen a Szabadság idei, március 9-én megjelent lapszámában. A kisfiú életkilátása kezelés nélkül 2 év, de ma már léteznek segítő terápiák és az egyelőre „csodaszer” számba menő génterápia, az említett csillagászati áron. Ezért küzd, küszködik most a család, amelynek a megsegítésébe sokan bekapcsolódtak, változatos jótékonysági tevékenységek, programok révén. Ilyen lett volna Kolozsváron például az a könyvvásár, amelyet még tavasszal szándékoztak megszervezni. Fóris Brigittát, az egyik ötletgazdát arról kérdeztük, miért pont a könyvek révén szándékoztak segíteni a kis Noelnek.
– Novemberben csatlakoztam a „Civil Jótékonysági Licit Erdélyi Magyarok – Kicsi Noel SMA1“ Facebook-csoporthoz, amit Noel baba megsegítéséért hoztak létre. Hamar feltűnt, mennyi jó szándékú ember kínál licitre mindenféle tárgyat vagy akár szolgáltatást. Jómagam a könyveket kerestem, és arra gondoltam, azt is ajánlok fel. Februárban jött az ötlet, szervezzünk könyvvásárt Kolozsváron Noelért. Az ötlet hamar felkerült a csoportba és röpke egy óra alatt, nyolc ember jelezte, segítene! – meséli Fóris Brigitta.
Sokan összefogtak a kis Noelért
Mindössze három nap alatt sikerült helyszínt és időpontot találni, nagy lelkesedéssel csatlakoztak az emberek és elindult a könyvek gyűjtése is. Három hét alatt több mint 2000 könyvet adományoztak az emberek, Erdély minden zugából küldtek könyveket a nemes célra – mondja. A Könyvvásár Noelért Kolozsvár Facebook-csoport elsődleges rendeltetése az emberek tájékoztatása lett volna, képeket töltöttek fel minden adományról, hogy mindenki láthassa, mivel készülnek a vásárra. És akkor jött a koronavírus és a kijárási tilalom. A vásárt kénytelenek voltak lemondani, de a csapat egyetlen tagja sem akarta feladni a harcot, így március 13-án felköltöztek a világhálóra, hogy itt tartsák meg a könyvvásárt kicsi Noelért.
A csoportnak vannak alapemberei, akiknek nagyon hálás, hiszen folyamatosan dolgoznak család, munkahely, gyerekek, unokák mellett, hogy sikerüljön összegyűjteni a pénzt Noel baba kezelésére – de akár több száz ember nevét felsorolhatná, akik a kezdetek óta szorgosan segítenek – magyarázza Fóris Brigitta. Györffy Orsolya óvónő a Miko óvodában, három – egy-, három- és ötéves – kisgyerek anyukája, aki Noelt személyesen nem ismeri, de a legkisebb fiával pár nap különbséggel születtek, talán emiatt is szeretne többet tenni a gyógyulásáért. Szabó Matildnak 26 és 20 éves egészséges lányai vannak, hálából segít, mert úgy érzi, tartozik a Jóistennek ezért az áldásért. Lányával, Szabó Nomival együtt (aki már tavaly novembertől várja a napot, hogy elmondhassa, sikerült, és ő is részese volt ennek a csodának) a könyvek mellett más tárgyakat is licitálnak, sokszor elmennek a könyvadományokért. Körözsi Krisztina gyógypedagógusként dolgozik, nagyon közel állnak a szívéhez a gyerekek, úgy érezte Noelnek is segítene, megérintette a helyzete, története. Közös kapocs is van közöttük, hisz mindketten Bihar megyében születtek. Simon Andreea pár hete csatlakozott a csoporthoz és azóta teljes erőbedobással segít. György Tünde zenepedagógus, ringató foglalkozásokat tart kisgyermekes családoknak Kolozsváron és Szászfenesen. A foglalkozások kapcsán talált rá Noelre: tavaly karácsony előtt szervezett egy jótékonysági alkalmat, az akkor begyűlt összeget neki ajánlották fel, majd ezután is követte a történetét.
Fóris Brigitta gyógytornász és masszőr, két kisgyerek édesanyja, aki teljes munkaidőben de óriási szeretettel végzi a csoportban ezt a munkát. Megemlíti, hogy hálával tartozik családjának, akik felváltva besegítenek, hogy mindezt elvégezhesse. Hogy miért segít? – Lehet furcsán hangzik, de az anyuka képeit néztem végig, és elképzelni sem tudtam, min mehet keresztül az a szegény anya, de a fájdalom minden fotón üvöltött az arcáról. Kisebbik fiam fél évvel nagyobb Noelnél és nagyon hasonlítanak, kék szemű, szőke kis hercegek mindketten. Nekem egészséges gyermekeket adott a Jóisten, s ha már „számokon” múlik más gyermekének az egészsége, akkor ez ne legyen akadály!
Az újfajta könyvvásárnak a működéséről, tapasztalataikról, munkabeosztásról Fóris Brigitta elmondta, számára hihetetlen meglepetés volt a csoport sikere. Olyan ütemben csatlakoztak az emberek, hogy mindössze 4 hónap alatt szinte 4000 tagot számlálnak, és ebből több százan naponta aktívak. Továbbá nemcsak vásárolnak az emberek, hanem a saját könyveiket is felajánlják, vállalják a licitek lebonyolítását és a könyvek átadását a nyertesnek, ami szintén nagy segítség. A kijárási tilalom ideje alatt rendszerezték a könyveket, kitették licitre, majd címkézték és kikészítették a nyertesnek. Az emberek most ismét fellelkesültek, újabb és újabb adományok érkeztek, népszerűek lettek a tombola- és más játékok, így a csoport szárnyal tovább.
Fóris Brigitta: Mindenhol könyv van, a lépcsőházban, garázsban, szekrényeken, asztal alatt, tükör mögött… de hála az égnek, rendszeresen jönnek értük, így mindig sikerül felszabadítani egy kis helyet.
– Mivel most már időhöz vagyunk kötve (augusztus 10.), óriási a hajrá. Mindenki segíteni akar és hihetetlen erőkkel dolgozik! Nyilván ez most a családdal töltött idő rovására megy, de mindenki tudja, hogy nemes célért dolgozunk. Így elnézik nekünk, ha kora hajnalban vagy késő éjszaka még könyveket pakolászunk vagy a telefont, számítógépet bújjuk – magyarázza Brigitta. A nagy vágyunk az volt még a vásár szervezésekor, hátha sikerül eladni 1000 könyvet, és pár ezer lejt gyűjteni Noelnek. Ehhez képest több mint 4000 könyvet sikerült eladni a csoport négy hónapos működése alatt, és csak könyvekből több mint 153 658 lejt, azaz 35 911 dollárt gyűjteni! Nyilván voltak súrlódások, kellemetlen pillanatok, de mindezt felülírja a sok-sok csodálatos ember.
Már csak 169 647 USD/61 398 873 HUF hiányzik augusztus 10-ig! Hajrá Noelért! Augusztus 25. a Zolgensma génterápia-kezelés kitűzött napja, és augusztus 10-ig kell átutalni a kezeléshez szükséges összeget a kórház számára. Kicsi Noel – SMA 1 aktuális egyenlege (2020. 07. 15.): 690 601 127 HUF, 2 230 353 USD.
Noel babát a következőképpen lehet támogatni Romániában:
A romániai egyesület számlaszámai:
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
RON: RO33 BTRL RONC RT05 3223 3601
EUR: RO80 BTRL EURC RT05 3223 3601
USD: RO84 BTRL USDC RT05 3223 3601
További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agenţia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, România
Cif: 42065170
